Oana: omul care va rămâne veșnic copil

De-a lungul anilor am abordat diverse subiecte aici, pe blog. Am scris despre tot ce mi-a trecut prin cap. Fiecare gând care mi-a tropăit prin creieraș a fost dezbătut aici într-o maniera mai mult sau mai puțin serioasă. Am scris despre lucruri obișnuite, despre experiențe, sentimente, oameni, întâmplări. Am scris despre tot. Am conturi pe toate aplicațiile posibile și postez constant aproape peste tot, dar niciodată nu am abordat subiectul care urmează. Puțini sunt oamenii care o cunosc pe Oana. Oana mea. Verișoara mea mai mare care mă sună să mă întrebe ce fac, ce fac ai mei și ce am mâncat. Exact în ordinea asta vin întrebările ei și apoi încheie cu „și altceva?” Discuție scurtă, clară și concisă. Nici mai mult nici mai puțin.

Oana împlinește anul acesta 27 de ani. E verișoara mea mai mare. A venit pe lume în '89, anul în care înflorea speranța în suflete românilor. A deschis ochii într-o lume care nu a vrut să o accepte. Un copilaș mic, frumos, cu ochii migdalați și părul negru scâncea în brațele unei asistente. Nu știa că va rămâne mereu copil. Aceeași asistentă i-a sugerat mătușii mele să o lase pe Oana în spital, să nu o ia acasă pentru că nu e un copil normal. Să o lase acolo pentru că se va chinui cu ea și nu va fi niciodată ca ceilalți copii. Era un copil bolnav.
E fata mea. Cum să o las aici? altceva nu a putut spune mătușa mea. Copilul ei era catalogat ca fiind handicapat. Cuvântul ăsta cântărește prea greu. E prea dur. Oana e handicapată. Sună urât, dar în DEX cuvântul ăsta este definit cam așa:

HANDICÁP s. v. dezavantaj, dificultate, greutate, impas, impediment, inconvenient, neajuns, nevoie, obstacol, opreliște, piedică, stavilă. 

Așadar, Oana, din momentul în care a venit pe lume a fost considerată (cel puțin de către personalul medical) ca fiind un obstacol, un inconvenient în viața femeii care și-a dorit-o atat de mult. I-au dat chiar și un „termen de garanție”: maxim 20 de ani. Așa se credea pe vremea aia, că persoanele cu genul ăsta de handicap nu trăiesc mai mult de 20 de ani. Dar uite că Oana a ajuns să vadă 27 de veri, pentru că e născută în iulie.
Oana are Sindromul Down. Sindromul Down nu este o boală ci este o disfuncționalitate cromozomială, o modificare genetică. Ca și celelalte persoane care au acest sindrom, și Oana are ochii mici și migdalați, fața rotundă, gâtul scurt, degete micuțe.
Oana a avut norocul să se nască într-o familie care și-a dorit-o (cel puțin mama. Nu vreau să intru în detalii) și a iubit-o din prima clipă. Din ce-mi povesteau ai mei, Oana a fost un copil extrem de cuminte care nici măcar nu plângea cu zgomot. Scâncea mai mult. A învățat să meargă, să mănânce singură, să râdă și să vorbească. Și vorbește mult. Câteodată prea mult.
A fost un copil normal cu toate că socitatea, la vremea respectivă l-a catalogat ca fiind handicapat. A mers la școală, a terminat 10 clase. Știe să scrie, să citească, folosește un laptop, o tabletă, un telefon mobil. Se uită la televizor. Iubește muzica populară românească și cunoaște absolut toți cântăreții. Și când spun „toți” vorbesc serios. Știe despre fiecare detalii: nume, prenume, câți ani are, din ce zonă a țării sunt, dacă sunt căsătoriți sau nu, câți copii au ș.a.m.d.
E rușinoasă cu străinii dar foarte comunicativă cu noi, familia. Iubește viața la țară. Iubește să râdă și să se joace. E un copil fericit. Chiar și la 27 de ani. E încă un copil și așa va rămâne mereu.
E conștientă că e specială, că e diferită într-un fel anume. Are momente când ne spune: „Așa sunt eu. Ce dacă sunt bolnavă? Sunt și eu un suflet.” Apoi râde. Și noi râdem cu ea. E și ea un suflet care-mi trimite sms-uri și mă întreabă „Ce vaci?” Încurcă litera f cu literva v atunci când scrie. Are un suflet mare și plin de dragoste. Ne pupă și ne îmbrățișează de câte ori are ocazia.
Emană inocență prin fiecare por. Emană speranță atunci când ne spune că vrea să se mute și ea la Timișoara să se angajeze ca și manichiuristă, să facă bani și să se mărite.
Noi ne amuzăm și-i spunem că ne apucăm să strângem bani de nuntă, dar ceea ce spune ea nu e imposibil. Există o mulțime de persoane cu această deficiență care și-au întemeiat familii, care au un job stabil și o viață normală. În România, și mai ales în Petroșani e un pic mai complicat. La noi în țară, cu o facultate, un master și un CV bine pus la punct abia reușești să-ți găsești un job...
Oana e copilul familiei noastre care ne sună de 100 de ori pe zi să vadă ce facem, care o sună pe mamaia să o întrebe cum e vremea la ei la Galați și să vadă ce-au mai mâncat și ce mai face tanti Vasilica (vecina de peste drum).
Cu ochii ăia mici și frumoși râde cu lacrimi de fiecare prostie. Se rușinează și rânjește când vede câte o scenă romantică la TV. Plânge de ți se rupe sufletul când află că a murit vreo babă din bloc sau când știe că cineva nu se simte bine.
Mereu când vorbesc cu ea îmi spune să am grijă de mine, să fiu fericită și sănătoasă. Îmi urează asta de fiecare dată de parcă ar fi ziua mea. Mă bufnește râsul mereu, dar câteodată stau și mă gândesc că urările ei îmi prind bine. Verișoara mea. Tu ești. Ești frumoasă și să ai grijă de tine. Să fi iubită. Ce mai face X, colega ta? Pe mamaia ai sunat-o? Să-mi aduci un puzzle și o carte de colorat când vii la Petroșani. 
Mereu îmi cere asta. O carte de colorat și un puzzle. Și se bucură și mă pupă de mă albește de ficare dată când mă duc la ea.
Are și momente mai dificile în care nu prea poți să-i intrii în grații. Se închide în ea și nu bagă pe nimeni în seamă. Stă și colorează sau se uită singură la TV și dacă o întrebi ce face îți zice clar: Lasă-măăăăă! Tata o mai cicălește câteodată și ea se enervează și-l pârăște: Doinaaa, Valentin nu mă lasă în pace!
Nu multă lume știe că o am pe Oana în viața mea, dar v-a povestit aceste lucruri pentru că azi e Ziua Mondială a Sindromului Down și ar fi fost păcat să o trec cu vederea. Ar fi fost păcat să nu aflați și voi ce înseamnă sindromul ăsta.
Nu vă speriați, dragilor. Nu e contagios. Doar fericirea aia care se citește în ochii ăia mici e contagioasă. Nu ai cum să fii trist lângă un copil ca Oana.
Desigur că nici o femeie de pe pământul ăsta nu-și dorește un copil cu probleme, dar ideea e că nu e imposibil să crești unul dacă așa ți-a fost dat. Oana e exemplul clar. Lila, mătușa mea, întruchipează, din punctul meu de vedere, ideea de mamă supererou. Sunt femei în lumea asta care nasc prunci sănătoși și-l lasă prin spitale (în cazul cel mai fericit), dar Lila a fost capabilă să crească SINGURĂ un copil handicapat. Folosesc cuvântul ăsta așa dur cum e pentru a sublinia ideea. Oana a ajuns la vârsta de 27 de ani și radiază. E tânără și frumoasă. E fericită și se vede. E iubită. De noi toți.
Nu zice nimeni că a fost ușor pentru Lila. Nici nu ne putem imagina prin ce-a trecut în tot acest timp dar în fiecare rid al ei se poate citi faptul că e mândră de fata ei. Fiecare fir de păr alb ascunde o lacrimă, o durere, dar nimic nu se compară cu fericirea care se citește pe chipul ei atunci când îi spune Oana: Tu ești mama mea frumoasă și o pupă pe frunte.

Din exterior nu știu cum se vede „boala” asta. Știu că unii se uită ciudat la Oana și poate li se pare ciudat felul în care se bâlbâie câteodată. Eu nu știu cum e să vezi asta din exterior. Persoanele cu Sindromul Down sunt foarte ușor de recunoscut. Seamănă toți între ei. Au trăsături comune. De fiecare dată când văd câte un astfel de om zâmbesc și mă gândesc la Oana. Am văzut cazuri mai grave decât ea: oameni care nu erau capabili să se îmbrace, să vorbească sau să se spele singuri. Oana știe să facă orice face un om normal, doar că ea e un copil veșnic. Ea nu va cunoaște niciodată grijile, responsabilitățile de om mare. Singura ei problemă vor fi cărțile de colorat și piesele de puzzle lipsă. Nu va știi ce e aia grija zilei de mâine, nu va cunoaște sentimentul de dezamăgire, nu va știi ce-i ăla stres. Ea va râde mereu și se va juca. Unii ar putea spune că e retardată. Mie îmi place să spun că mintea ai a decis să rămână veșnic tânără. Mintea ei și-a dat seama că maturitatea e prea dificilă așa că a rămas în perioada copilăriei unde totul e colorat, frumos și vesel.

Ea e Oana. Verișoara mea cea mare. E prima dată când postez public o poză cu ea.

Și aici vă las un video care m-a inspirat de fapt să scriu postarea asta. Îl găsiți aici. 

În rândurile de mai sus v-am spus cum o văd eu pe Oana și pe cei ca ea. Dar oare ei cum ne văd pe noi? Până la urmă cine e normal și cine e special în ecuația asta? Normalitatea e un lucru subiectiv, cred. Ceea ce pentru noi e normal, poate pentru ei pare diferit. Poate noi suntem cei „bolnavi”...

#HowDoYouSeeMe